| La Prima Giornata europea Malattie Rare 2008 |
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La Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, organizzata in Italia da EURORDIS e UNIAMO con Farmindustria, è stata un´opportunità per riunire le diverse realtà impegnate nella lotta alle Malattie Rare e per non lasciare "orfane" di farmaci queste patologie.
C´è ancora molto da fare per migliorare il percorso che porta alla diagnosi e garantire un´informazione di qualità, un´appropriata assistenza sanitaria e un agevole accesso alle cure. Per dare voce a tutte queste richieste e promuovere adeguate politiche di tutela e assistenza sono nate Associazioni dei pazienti, molte delle quali sono riunite in realtà come UNIAMO, in Italia, e EURORDIS in Europa. Le imprese farmaceutiche hanno incrementato gli investimenti nella Ricerca di nuovi medicinali da offrire per le malattie rare. Ma per vincere una sfida così complessa è necessario l´impegno di tutti: Industrie, Centri di Ricerca pubblici e privati, Associazioni dei pazienti, Medici e Decision Makers. |
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